Vivre avec le SJSR

Le SJSR c’est quoi cette bête ?

SJSR  veut dire le Syndrome des Jambes Sans Repos , un vilain mot qui à mis longtemps à être posé sur mon mal être .

Le syndrome des jambes sans repos, aussi nommée “maladie de Willis et Ekbom”  est un trouble du système nerveux provoquant un besoin impérieux de bouger les jambes

Mon histoire :

Depuis mon plus jeune âge, je ressent une sensation bizarre dans mes jambes, une envie de les bougés sans cesse, une envie même je dirais un besoins que je ne peu pas contrôler.

Quand j’étais petite je disais à mère : Maman j’ai les nerf dans mes jambes !!

Elle m’a emmenée plus d’une fois voir le médecin mais voilà à chaque fois c’était pareil je repartais avec une boîte d’ euphytose et voilà ….

Alors pendant des années j’ai eu pleins de symptômes mis sur le dos de ma nervosité

• Avoir des impatiences des fourmillements pendant des heures avant de m’endormir
• il met arriver de mettre 4h avant de pouvoir m’endormir
• Ne pas avoir un sommeil récupérateur
• Être fatigué toute la journée
• Ne pas tenir en place pendants les heures de cours ou au contraire m’endormir
• Bouger constamment

Le pire pour moi à était l’incompréhension

Je connais les nuits sans sommeil à marcher de long en large dans mon salon, de passer des heures à mettre mes jambes sous l’eau froide été comme hivers ….

Il auras fallu attendre 2012 soit à mes 26 ans pour enfin poser un diagnostic !!!!!

Un RDV chez un neurologue  pour des migraines

Au fur et à mesure de la consultation on a parler du sommeil et il à tout de suite compris mon mal être ENFIN quelqu’un qui m’écoute qui me COMPREND !!!!!

Aujourd’hui je suis sous traitement, je connais encore les nuits difficiles mais j’ai appris à vivre avec le SJSR mais surtout à l’accepter

Car même sous traitement le SJSR ne se soigne pas mais se soulage, même mon conjoint à du apprendre à vivre avec ….

Et oui ce n’est pas facile pour lui aussi car encore aujourd’hui malgré les médicaments je met du temps à m’endormir, je bouge énormément mes jambes la nuits et je reste encore très fatigué la journée du aux effets secondaire du traitement.

Le SJSR ma pourri la vie pendants des années, maintenant je le vie beaucoup mieux même si tous les soir avants de m’endormir j’ai encore mes petites habitudes

• mes pieds doivent pas toucher le matelas
• mes jambes ne doivent pas être couverte
• mon homme doit dormir de son côté
• ….

 

Le SJSR en général :

Il se caractérise principalement par une compulsion (besoin irrésistible) à bouger les membres inférieurs, souvent associée à (peut-être provoquée par) des sensations bizarres très diverses, à type de fourmillements, de picotements, de démangeaisons, de brûlures, de courant électrique, que l’on nomme dysesthésies. Ces sensations sont désagréables, parfois à la limite du supportable, mais sont rarement perçues comme des douleurs.

Cette gêne est maximale au repos, le plus souvent dans la position assise ou couchée, mais, caractéristique fondamentale, elle est soulagée lors du mouvement. La marche est le plus efficace, mais des mouvements sur place (étirement, massage) peuvent aussi soulager.

Enfin, dernière caractéristique, elle se manifeste principalement le soir et la nuit, même si, ultérieurement au cours de l’évolution de la maladie, les symptômes peuvent apparaître à toute heure.

Ces 4 caractéristiques : compulsion à bouger les jambes, survenue au repos, soulagement par le mouvement, renforcement vespéral et nocturne doivent toutes être présentes pour pouvoir parler de Syndrome des Jambes Sans Repos.